L'Association des Drépanocytaires et Thalassémiques de Côte d’Ivoire

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Drépanocytose

La drépanocytose (ou anémie falciforme) est une maladie génétique du sang qui affecte la forme et la fonction des globules rouges. Elle est particulièrement répandue  dans les populations d’Afrique subsaharienne, et en Côte d’Ivoire, elle constitue un problème de santé publique majeur. 

Voici quelques informations et chiffres clés concernant la drépanocytose en Côte d'Ivoire :

Prévalence des porteurs :

En Côte d’Ivoire, environ 10 à 12 % de la population (*) est porteuse du gène de la drépanocytose (c’est-à-dire les individus ayant un seul gène falciforme, appelés hétérozygotes ou porteurs sains). Ces personnes ne présentent pas de symptômes de la maladie, mais elles peuvent transmettre le gène défectueux à leurs enfants.

(*) : Ref. : koui tossea armand stephane. etude moleculaire du polymorphisme des genes de la beta-globine du chromosome 11 humain impliques dans l’expression de la drepanocytose en côte d’ivoire. biologie moléculaire. universite felix houphouet boigny de cocody, 2023. français.

Fréquence de la maladie :

La drépanocytose touche environ 1 enfant sur 500 naissances en Côte d’Ivoire. Cela signifie qu’un nombre considérable de nouveaux-nés dans le pays sont affectés par cette maladie, en particulier dans certaines régions où la prévalence des porteurs est élevée.

Les complications de la drépanocytose :

Les complications de la drépanocytose sont multiples et elles affectent tous les organes et os du corps. Elles doivent être prises en charge rapidement car peuvent avoir de graves conséquences chez le patient.

CAUSES DE LA DRÉPANOCYTOSE

La drépanocytose est causée par une mutation génétique dans le gène de la bêta-globine, l’une des chaînes de l’hémoglobine. Les personnes atteintes de la maladie (homozygotes, ayant deux gènes défectueux) ont des globules rouges en forme de faucille (d’où le nom « drépanocytose »), ce qui les rend rigides et susceptibles de se bloquer dans les vaisseaux sanguins, provoquant des douleurs et des complications.

Le mode de transmission :

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire. Elle est transmise par les deux parents porteurs au moins d’un gène S (gène anormal de la drépanocytose). Il y a 4 cas de figures qui sont :

  • AS et AS : 25% de risque d’avoir un enfant qui souffre de la drépanocytose (SS), soit un risque sur 4 à chaque grossesse.
  • SS et AS : 50% de risque d’avoir un enfant qui souffre de la drépanocytose (SS), soit un risque sur 2 à chaque grossesse.
  • SS et AA : AS (les enfants seront tous, porteurs du gène S mais asymptomatique normalement).
  • AS et AA : 50% de risque d’avoir des enfants AS et 50% de chance d’avoir des enfants AS AA.

Il existe cependant d’autres formes de drépanocytose dues à la combinaison de la drépanocytose avec d’autres maladies génétiques de l’hémoglobine qui sont :

Ce sont : 

  • La drépanocytose SC.
  • La thalassémie et la drépanocytose SAFA et S-β thalassémie.

Elles sont également des formes graves de la drépanocytose et nécessitent le même suivi médical que le porteur majeur de la drépanocytose qui est SS.

 

Diagnostic de la drépanocytose :

L’électrophorèse de l’hémoglobine est l’un des tests qui permet de faire le diagnostic de la drépanocytose.

LES SYMPTÔMES DE LA DRÉPANOCYTOSE

 Crises de douleurs intenses et imprévisible, appelées crises vaso-occlusives. (Causées par une mauvaise circulation sanguine). Chez les enfants, elles peuvent se traduire par des œdèmes des mains et des pieds

Sensibilité aux infections en raison de la rate qui fonctionne mal chez les patients drépanocytaires.

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Anémie sévère, car les globules rouges anormaux ont une durée de vie plus courte que les globules rouges normaux

Traitements de la drépanocytose

Le traitement de la drépanocytose en Côte d’Ivoire reste un défi, bien que des progrès aient été réalisés dans la gestion de la maladie. Les principales approches de traitement sont :

Transfusions sanguines régulières :
Les transfusions de sang peuvent aider à augmenter le nombre de globules rouges normaux et à soulager les symptômes d’anémie et de crise de douleur.

Médicaments :

L’acide folique (lutte contre l’anémie).

L’hydroxyurée, (un médicament qui peut réduire la fréquence des crises douloureuses). Cependant, leur accès est limité en raison du coût et de la disponibilité.

Les antibiotiques (contre les infections), les anti douleurs et les antalgiques.

Traitement préventif :

Les patients drépanocytaires doivent être à jour de leur vaccin pour se prémunir de certaines infections et contagions de maladies, notamment la pneumonie.

Greffe de moelle osseuse:

Bien que potentiellement curative, la greffe de moelle osseuse est un traitement coûteux et difficile d’accès, nécessitant des infrastructures médicales avancées et un donneur compatible.

Suivi médical rigoureux :

La prise en charge médicale de la drépanocytose consiste à surveiller l’anémie, prévenir les crises douloureuses et les infections, et détecter rapidement les complications.

Gestion des crises :
Les crises de douleur aiguë nécessitent une prise en charge hospitalière avec des analgésiques puissants (comme la morphine) pour soulager la douleur.

Dépistage et sensibilisation

  • Dépistage néonatal :

    Le dépistage néonatal est un outil essentiel pour un diagnostic précoce et une prévention des complications graves de la drépanocytose chez l’enfant. Cependant il reste encore limité en Côte d’Ivoire.

    Le dépistage systématique à la naissance n’est pas encore généralisé, bien que certaines initiatives aient été mises en place dans certains hôpitaux urbains.

  • Sensibilisation :

    La sensibilisation à la drépanocytose a progressé, notamment grâce à l’implication d’acteurs associatifs (Associations, Fondations) tel que l’ADTCI, de la communauté médicale et des associations de malades. Cependant, il existe encore un manque d’information dans les zones rurales et une stigmatisation associée à la maladie.

Défis en Côte d'Ivoire

Accès aux soins :
L’un des principaux défis reste l’accès aux soins spécialisés pour les patients drépanocytaires, surtout dans les régions rurales. Les infrastructures médicales et les traitements de pointe, comme les transfusions régulières et la gestion des complications, sont concentrés dans les grandes villes.

Coût élevé des traitements :
Les traitements sont souvent coûteux, notamment les transfusions sanguines et les médicaments comme l’hydroxyurée. Cela représente un fardeau pour les familles, surtout celles vivant dans la pauvreté.

Manque de données :
La collecte de données précises sur la prévalence de la drépanocytose, les taux de mortalité, et les complications est encore insuffisante en Côte d’Ivoire, ce qui rend plus difficile la planification et la mise en œuvre de politiques de santé publique adaptées.

Initiatives et progrès

Programmes de dépistage :

Des initiatives sont en cours pour améliorer le dépistage de la drépanocytose chez les nouveau-nés, notamment dans les grands centres hospitaliers.

 

Soutien associatif :

Des associations comme l’ADTCI œuvrent pour sensibiliser la population et offrir un soutien aux malades.

 

Collaboration avec les ONG :

Plusieurs organisations non gouvernementales (ONG) locales (Fondation Georges-Henri) et internationales (Fondation Pierre FABRE, Agence Française du Développement, Centre Suisse de Recherches Scientifiques, etc.) soutiennent la prise en charge des drépanocytaires, en fournissant des médicaments, en finançant des transfusions et en mettant en place des programmes de formation pour les professionnels de santé.

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